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„Schieben Sie nichts mehr auf“ (Interview)

Eva Bergsträsser

Wenn ein Kind unheilbar krank ist, kann viel dafür getan werden, dass seine letzten Wochen und Monate lebenswert bleiben, sagt die Medizinerin Eva Bergsträsser.

Mehr dazu hier im Interview:

https://www.fritzundfraenzi.ch/gesundheit/arztbesuch/die-sechsjahrige-lina-hat-krebs-wie-geht-die-familie-mit-dem-verlust-um?page=4

Advance Care Planning bei Kindern und Jugendlichen mit onkologischen Erkrankungen (Bachelorarbeit)

Die Palliative Care von onkologisch erkrankten Jugendlichen in einer palliativen Situation ist noch nicht stark erforscht. Ein bestimmtes Konzept zur Intervention am Lebensende ist das Advance Care Planning. Es thematisiert das bewusste Planen und Festlegen von Entscheidungen am Lebensende.

Die ganze Bachelorarbeit hier (2018):

Klicke, um auf Meier_Anne_Jo_BA_2018_12_14.pdf zuzugreifen

Das letzte Tabu – Mein Kind stirbt (Video)

Screenshot SRF.ch

«Wie lange soll mein Kind leben?» Für Eltern eine der wohl traurigsten und zugleich brutalsten Fragen überhaupt. «Reporter» traf Familien, die Antworten auf diese Frage finden und sich mit dem Sterben ihrer Kinder auseinandersetzen müssen. Die 13-jährige Ceren kann nicht mehr sprechen, sich nicht mehr bewegen und muss künstlich beatmet und ernährt werden. Ohne diese Massnahmen wäre Ceren längst tot. Sie leidet an Morbus Pompe, einer neuromuskulären Erkrankung. Für ihre Eltern, die das sterbenskranke Mädchen daheim pflegen, ist klar, dass ihre Tochter im Kreis der Familie sterben soll. Wann? Nie. So der natürliche Wunsch der Eltern. Und doch fragen sie sich: Was hat Ceren noch von diesem Leben? «Sie hat heute kurz gelächelt.» Für die Eltern ein untrügliches Zeichen, dass ihre Tochter noch dableiben mag.

Hier geht es zum Reporter-Video:

https://www.srf.ch/play/tv/reporter/video/der-tod—das-letzte-tabu-mein-kind-ist-unheilbar-krank-?id=ebf1fb58-80cd-4280-b33c-93e5593ee423

mehr dazu im Tagesanzeiger:

https://www.tagesanzeiger.ch/kultur/fernsehen/Das-Kind-wiederbeleben-oder-nicht/story/13537985

 

Sorgsame Entscheidungen

Dieses Handbuch ist für Eltern gedacht, die mit Entscheidungen über lebenserhaltende Massnahmen für ihr schwer krankes Kind konfrontiert werden. Das Buch ist auch für Personen gedacht, die mehr darüber wissen möchten, wie sie Eltern im Entscheidungsprozess am Lebensende ihres Kindes unterstützen können. Wie kann dieses Handbuch helfen? Es bietet Antworten auf manche Fragen, mit denen Sie konfrontiert werden. Es beinhaltet auch Zitate und Geschichten von Eltern, die bereits mit Entscheidungen über lebenserhaltende Massnahmen für ihr schwer krankes Kind konfrontiert wurden.

Klicke, um auf Palliative_Care__Sorgsame_Entscheidungen_-_Elterninformation.pdf zuzugreifen

Weitere Informationen finden Sie auch auf dieser Website:

https://www.kispi.uzh.ch/palliativecare

Mit Kindern über das Sterben reden (Bachelorarbeit)

Lebensverkürzende Erkrankungen stellen im Kindesalter die zweithäufigste Todesursache dar. Die Dauer der Erkrankung kann mehrere Jahre betragen und den Kindern ist es möglich, sich mit ihrem eigenen Sterben auseinanderzusetzen. Eine Aufklärung dieser Kinder ist von zentraler Bedeutung, wobei die Eltern eine wichtige Rolle spielen.

Mehr dazu in dieser Bachelorarbeit:

Klicke, um auf Schulz_Rahe_Jacqueline_Martina_BA_2018_12_17.pdf zuzugreifen

Schmerzversorgung bei Kindern

Schmerz bei Kindern ist für Schmerztherapeut Prof. Sven Gottschling das am meisten unterschätzte Thema überhaupt. Ob Mittelohrentzündung, Wachstumsschmerzen oder das Impfen und die Blutentnahmen beim Arzt: Kinder kommen an Schmerzen nicht vorbei. Zudem gibt es in Deutschland 500.000 chronisch kranke Kinder. Trotzdem wird erst seit Ende der 1980er Jahre ihr Schmerzempfinden ernst genommen.

Mehr dazu hier:

https://www.planet-wissen.de/gesellschaft/krankheiten/chronische_schmerzen/interview-schmerztherapie-sven-gottschling-100.html

Anlass zum Welttag des verstorbenen Kindes (Veranstaltung)

Am Welttag des verstorbenen Kindes, am Sonntag 8. Dezember 2019 führen wir zwischen 13 und 19 Uhr auf dem Berner Bremgartenfriedhof folgenden Anlass durch:

Mehr zu allani Bern hier:

Startseite

Hospize haben es sich zur Aufgabe gemacht, unheilbar Kranke in ihrer letzten Lebensphase im Sinne der Palliative Care zu versorgen. Allani ist ein Kinderhospiz, in dem Familien, deren Kinder in palliativen Situationen sind, durchatmen, Kraft schöpfen und / oder Kinder auch sterben dürfen. Dieser Lebensabschnitt wird von einem professionellen Team begleitet, welches mehr als pflegt und behandelt, mehr als Termine koordiniert und organisiert. Das Team besteht aus Menschen, die ihren Mitmenschen aufmerksam begegnen und sie unterstützend begleiten.

Wir wollen das erste Kinderhospiz in der Schweiz eröffnen, damit….

Kinder, mit einer lebenslimitierenden Diagnose ein Zuhause auf Zeit finden, in dem sie im Zentrum stehen, kindergerecht behandelt werden und trotz aller Schwere lustige und leichte Momente erleben dürfen.

Mütter und Väter Unterstützung in dieser belastenden Situation finden, entlastet werden und wissen, dass ihr Kind von liebevollen und guten Händen umsorgt wird.

Brüder und Schwestern wissen, dass ihre Geschwister gut umsorgt werden , jederzeit besucht werden können und dass auch ihren eigenen Bedürfnissen Rechnung getragen wird.

Wenn ein Enkelkind stirbt

man and child walking near bushes during daytime

Photo by freestocks.org on Pexels.com

Maria Flury (53) vom Palliative Care Team des Kinderspitals Zürich hat untersucht, wie es Grosseltern geht, die ein Enkelkind mit einer lebenslimitierenden Krankheit haben. Ein Gespräch.

Mehr dazu hier:

https://grosseltern-magazin.ch/grosseltern-sind-unverzichtbare-players/

Wenn ein Kind stirbt….. (Video)

Nele (18), Lasse (14) und Jule (12) haben ihren kleinen Bruder Pelle verloren. Er starb am 3. Dezember 2015 im Kinder-Hospiz Sternenbrücke. Wie ihnen die Einrichtung geholfen hat, den Tod von Pelle zu verkraften, erzählen die drei Geschwister im Video für das Dossier „Ein Teil meines Herzens fehlt: Wie Kinder und Jugendliche mit Verlust und Trauer umgehen und was ihnen hilft“.

Mehr dazu hier:

https://www.brigitte.de/familie/mitfuehlen/wenn-ein-kind-stirbt—so-hilft-das-kinder-hospiz-sternenbruecke-11657132.html

Kinder und Entscheidfindung (Veranstaltung)

Palliative Care erfordert von den Mitarbeitenden der Pflege Professionalität, Sozial- und Selbstkompetenz. Eine wertvolle Möglichkeit diese Kompetenzen zu erweitern ist der regelmässige Fachkontakt und -austausch zwischen Pflegenden.

Netzwerk-Details hier:

https://palliativebern.ch/fuer-fachpersonen/arbeitsgruppen/

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